（梳邦再也3日讯）3300人于今日清晨，参加由马来西亚溶酶体疾病协会（MLDA）及双威医疗中心联办的“罕见疾病义跑”（Run For Rare）。

该义跑是在双威医疗中心外进行，目标是3000人报名参加，结果反应热烈，有3300人报名。《中国报》为指定媒体。

卫生部部长拿督斯里祖基菲里阿末指出，在我国罕见疾病病例中，只有60%患者正在接受治疗，其余40%则是未接受治疗，或找不到病状，仍在承受疾病所带给他们的痛苦。

他今日受邀出席活动时指出，政府为了协助这些病患和家属，已将拨款从1000万令吉提升至1600万令吉，唯仍不足以应付我国罕见疾病病患的治疗援助。

出席活动者包括马来西亚溶酶体疾病协会（MLDA）主席李意盛、双威集团医疗保健服务董事总经理刘明龙、品牌营销与传播高级总经理傅小娟，及伊士公司主席陈伟杨。

祖基菲里阿末指出，政府能够做的是尽量满足病患需求，同时与罕见疾病协会保持密切合作，更深入了解该怎么预防和提供病患所需的援助，同时呼吁私人企业多提供援助给这些团体，打造一个关怀罕见疾病的社会。

他说，今日的活动主要是提升社会各阶层有关罕见疾病的觉醒，让这些病患能够有更充足资源去治病，更希望这些群体获得资源对疾病进行研究等工作，以期我国可在相关方面做出贡献，供其他国家参考。

他强调，政府对各阶层人民都关注，希望能够照顾每一位人民，不会忽略任何一群。

汤茂强：需特别医疗心理辅导

大马基因医疗协会副主席汤茂强指出，罕见疾病并不是新种疾病，且有非常多种，我国患者人数其实也不少，可是，至今依然没有一个确切的病患人数，这也导致病患和家属陷入孤独和无助的困境

他说，对抗罕见疾病需要不仅有特别医疗上的需求，同时需要心理辅导援助；他坦言，罕见疾病也需要医学知识去做研究，尤其在基因治疗方面，我国目前仅有14名相关专业领域的医生，拥有另外相关知识专业的医生则还未获得政府的认证。

李意盛：治疗费很庞大

李意盛指出，许多罕见疾病患者未能及早发现病状而导致错过治疗最佳时期，也有人是无法痊癒的，需要别人的终生照顾，对家属和病患来说是很煎熬的。

他说，罕见疾病的治疗费很庞大，加上早期的社会风气，导致病患不能踏出家门、无法面对社会等等，他希望透过这项活动，能够提醒社会关怀和协助罕见疾病患者，给他们一个简单的微笑、拥抱或善意的协助也能够改变他们。

他也坦言，病患家属最担心的是患者以后的生活起居无法被确保、即使有新种药物，也无法确定我国的医疗技术是否可以配合到，对此，他希望政府能够在这方面提供更大的协助。

除此，刘明龙也说，双威医疗中心有相关方面的医疗援助和基金，供经济能力不足的病患申请。

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