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为罕见疾病义跑 31日截止快报名

（梳邦再也15日讯）配合罕见疾病日，马来西亚溶酶体疾病协会（MLDA）与双威集团于3月3日早上7时，在双威医疗中心联办“Run For Rare”罕见疾病义跑活动，这也是我国首次举办罕见疾病义跑活动，开放给大众参加，欢迎大家踊跃参与，报名截止日期为本月31日。

《中国报》为活动指定媒体伙伴，届时卫生部长拿督斯里祖基菲里阿末将出席活动，与患有罕见疾病儿童一起义跑。

该义跑跑程共5公里，从双威医疗中心出发，途中将经过双威购物广场、双威大学，之后从双威水上乐园回到医疗中心。

报名费为每人50令吉，可获取T-恤、奖牌、手礼和幸运抽奖。

该协会主席李意盛指出，主办该活动，是要提升公众对于罕见疾病醒觉、关注及以同理心看待患有罕见疾病儿童。

“国外在2008年已开始举办许多罕见疾病慈善活动，我国至今未曾举办类似活动，因此公众对罕见疾病了解甚少。”

他也说，活动动当天备有挑战游戏，让参与者可从游戏中体验罕见疾病儿童心情，进一步了解罕见疾病的特征，现场会有展示各种罕见疾病资讯，供公众了解。

“目标是吸费3000人报名参加，唯截至目前只有700人报名，因此呼吁大众一同响应并参与该有意义的活动。”

出席记者会者包括双威集团营销及传播高级总经理潘小娟、罕见疾病儿童哈兹敏（14岁，川崎氏病患）与李玮玲（庞贝氏症病患）等。

欲知详情可浏览网站www.justonlineregistration.com/blog/events/run-for-rare-2019。

哈兹敏（14岁）母亲朱薇娜指出，哈兹敏所患的罕见疾病为“川崎氏病”，每年需花100万令吉治疗费，由于医疗费昂贵，故此一直没接受治疗，直至2014年，哈兹敏9岁时，获得卫生部拨款200万令吉，终可于2015年起可开始接受治疗和用药。

她说，哈兹敏在5岁时，左手扭曲且愈发严重，带他到医院检查后，才发现患有罕见疾病，开始四周奔波为儿子寻找治疗方案。

她扎出，儿子视觉曾经模糊、肾脏膨胀及不能正常行动和言语等，在用药后已逐渐改善，现在可正常学习、讲话及运动。

李玮玲（初中3）母亲谢建芳说，女儿患上的是“庞贝氏症”，属隐藏性疾病，该疾病将导致肌肉萎缩和四肢无力，患者需长期用药和刻苦运动，才能逐渐改善病情。

“相比以前，现在女儿慢慢可以行走一小段路和微笑。”

李意盛指出，医治罕见疾病的费用属天文数字，为能保障所有患者可得到治疗机会，他在多年来不断走访许多药商和政府部门，希望能制定一个政策，惟至今努力全都无果。

“我们不可能照顾所有患病者，政府制定一个保障罕见疾病患者政策，才能有效帮助和解决他们的烦恼，同时可让公众了解更多罕见疾病类型。”

他希望藉着活动能向卫生部长拿督斯里祖基菲里阿末反映罕见疾病的情况之外，让参与者了解更多罕见疾病的资讯。